ME/CFS und Physiotherapie: Warum „Weniger“ das neue „Mehr“ ist

Was ist ME/CFS eigentlich?

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine komplexe, multisystemische Erkrankung, die oft nach einem viralen Infekt auftritt. Es handelt sich dabei keineswegs um eine bloße „Müdigkeit“ oder einen psychischen Erschöpfungszustand. Vielmehr liegt eine schwere Störung des Immunsystems, des Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels vor. Weltweit sind Millionen Menschen betroffen, viele davon sind so schwer erkrankt, dass sie das Haus oder das Bett nicht mehr verlassen können.

Das Kernproblem und wichtigste Diagnosekriterium ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM) – eine disproportionale Symptomverschlechterung, die oft erst 12 bis 48 Stunden nach einer bereits geringfügigen Belastung auftritt und Tage oder Wochen anhalten kann. Für Betroffene bedeutet das: Eine kurze Dusche oder ein kurzes Gespräch kann einen „Crash“ auslösen, der sie für Tage ans Bett fesselt.

Ein Paradigmenwechsel in der Praxis

Lange Zeit galt die „Graduierte Aktivierungstherapie“ (GET) als Standard. Doch die Wissenschaft hat dazugelernt. Institutionen wie das britische NICE oder das deutsche IQWiG betonen heute, dass starre Trainingsprogramme, die auf eine kontinuierliche Steigerung abzielen, bei ME/CFS kontraindiziert sind.

Physiotherapie bei ME/CFS bedeutet heute nicht mehr „Training“, sondern Stabilisierung. Es geht darum, den „Crash“ zu vermeiden, statt die Leistungsgrenze zu pushen.

Was sagt die aktuelle Studienlage?

Die Datenlage ist komplex und wurde zuletzt vom IQWiG (2023; Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Eine unabhängige Einrichtung, die den Nutzen medizinischer Leistungen für Patientinnen und Patienten untersucht.) umfassend aufgearbeitet. Ein zentrales Problem: Viele ältere Studien verwendeten ungenaue Diagnosekriterien, wodurch unklar bleibt, ob die Teilnehmer wirklich an ME/CFS litten.

• GET vs. Pacing: Während ältere Studien teils Vorteile für aktivierende Therapien suggerierten, zeigen Patientenberichte und neuere Analysen ein hohes Risiko für dauerhafte Verschlechterungen durch GET (Graded Exercise Therapy (Graduierte Aktivierungstherapie). Die Belastung bei ME/CFS ist wie ein Konto mit extrem hohen Zinsen: Wer das verfügbare Guthaben überschreitet, zahlt einen Preis, der weit über die eigentliche Anstrengung hinausgeht.

  Pacing: Es gilt heute als die wichtigste Form des Krankheitsmanagements. Ziel ist es, strikt unterhalb der individuellen Belastungsgrenze zu bleiben, um keine PEM (Post-Exertionelle Malaise) auszulösen. Während für GET oft die wissenschaftliche Evidenz für ME/CFS-Patienten fehlt, zeigen Best-Practice-Modelle, dass ein strukturiertes Pacing-Protokoll das Auftreten von „Crashes“ signifikant reduzieren kann.

• Kognitive Verhaltenstherapie (CBT): Sie wird heute nicht mehr als Heilungsmethode, sondern allenfalls als unterstützende Maßnahme zur Krankheitsbewältigung gesehen, um den Stress einer chronischen Erkrankung zu lindern - immer unter der Voraussetzung, dass sie keine PEM auslöst.

Das neue Werkzeug: Pacing und Herzfrequenzkontrolle

Anstatt Hanteln zu schwingen, lernen Patienten in der modernen Therapie das Pacing. Das Ziel ist es, strikt innerhalb des verfügbaren „Energierahmens“ (Energy Envelope) zu bleiben. Ein wertvolles Hilfsmittel ist hierbei die Herzfrequenzüberwachung. Da die anaerobe Schwelle bei ME/CFS-Patienten oft pathologisch erniedrigt ist, hilft ein Pulsmesser dabei, Aktivitäten rechtzeitig abzubrechen, bevor der Körper in den sauren Stoffwechselbereich rutscht.

Tipps für Therapeuten und Patienten:

1. Liegende Position: Übungen sollten, wenn überhaupt, vorzugsweise im Liegen durchgeführt werden, um das Herz-Kreislauf-System (orthostatische Intoleranz/PoTS) zu entlasten.
2. Reizminimierung: In der Praxis sollte auf gedimmtes Licht und eine ruhige Umgebung geachtet werden, da auch sensorische Reize PEM auslösen können.
3. Atemtherapie: Sanfte Techniken wie die Lippenbremse oder Zwerchfellatmung können helfen, das Nervensystem zu beruhigen, ohne die Belastungsgrenze zu sprengen.
4. Symptom-Monitoring: Therapeuten sollten aktiv nach Verschlechterungen in den Folgetagen fragen, um die Belastung anzupassen.
5. Das richtige Setting (Mobile Therapie): ME/CFS-Patienten sind oft hausgebunden. Ein Transport in eine Praxis kannt durch Licht, Lärm und Bewegung eine PEM triggern. Die Therapie muss dort stattfinden, wo der Patient Schutz findet: im eigenen Zuhause.

Fazit

Physiotherapie oder Ergotherapie bei ME/CFS erfordert Mut zur Lücke. Es ist eine Therapie der kleinen Schritte und des genauen Zuhörens. Zum ME/CFS Awareness Tag ist die Botschaft klar: Validierung statt Aktivierung. Nur wer die pathologischen Grenzen der Patienten respektiert, kann eine sichere und hilfreiche Begleitung bieten.

Warum das mobile Hausbesuchs Konzept die Basis für eine erfolgreiche ME/CFS-Therapie ist

Die Behandlung von ME/CFS zeigt schonungslos, dass moderne Therapieansätze wie das Pacing nur dann funktionieren können, wenn die Rahmenbedingungen stimmen. Um Betroffene sicher zu begleiten, braucht es ein Umfeld, das sich komplett an den pathologischen Grenzen der Erkrankung orientiert. Bei Bunz setzen wir genau hier an:

• Therapeutischer Freiraum statt Zeittakt: Ein reizarmes Pacing-Protokoll und engmaschiges Symptom-Monitoring lassen sich nicht in ein starres Zeitraster pressen. Lange Termine geben uns die nötige Flexibilität, um Behandlungen ohne künstlichen Druck exakt an die tagesaktuelle Energiegrenze des Patienten anzupassen.
• Therapie im sicheren Rückzugsraum: Da viele ME/CFS-Patienten schwer hausgebunden sind, ist der Hausbesuch oft die einzige Möglichkeit zur Versorgung. Die Therapie in den eigenen vier Wänden erspart den Betroffenen den massiven sensorischen Stress eines Praxiswegs, der fast unweigerlich zu einem "Crash" (PEM) führen würde.
• Fokus auf die feinfühlige Arbeit: ME/CFS erfordert von Physios und Ergos höchste Konzentration und exaktes Zuhören. Indem administrative Prozesse und Bürokratie auf ein Minimum reduziert werden, bleibt die mentale Energie dort, wo sie gebraucht wird: voll und ganz bei der sensiblen Begleitung des Patienten.

Quellen:

• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Informationsblatt Physiotherapie & Pacing (Kurzversion)
• IQWiG Abschlussbericht N21-01: ME/CFS Aktueller Kenntnisstand (2023)
• NICE Guideline NG206: ME/CFS diagnosis and management (2021)
• Gloeckl et al. (2024): Practical Recommendations for Exercise Training in Patients with Long COVID/PEM
• Physio Austria: Therapeutische Hilfestellung bei Post-Exertional Malaise
• Workwell Foundation: Heart Rate Monitoring for ME/CFS
• Natascha Kunert-Möller: Differenzialdiagnostik ME/CFS und Depression